Valou et les Phages

En ce dernier jour de l'année , quelques nouvelles..... C'est avec joie que je dois vous dire que je n'ai plus la visite de mes infirmières adorées . Je n'ai pas encore eu besoin de perfusions d'antibiotiques.... Pas de surinfections à l'horizon.... Je me traite toujours avec des bactériophages et malgré la prise minimale de ceux -ci (2 ml au lieu de 10 ml à chaque prise) mon état reste stable. C'est tellement nouveau dans l'histoire de mes automnes et de mes hivers que ma vigilance éveillée et exigeante reste une partie à conquérir au jour le jour. Mon quotidien hivernal est tout autre. Mes choix de vie ne sont plus sous la guidance de la sur-infection , de ses symptômes ainsi que de ses contraintes mais sous celle d'une vie presque normale qui joue à l'équilibriste pour ne pas basculer  dans le rituel habituel bien connu...( picc-line, perfusions d'antibiotiques pendant 15 jours , ballet des infirmières 6 fois par jour etc...) T

Je me sens livrée à moi même!! Le résultat des derniers prélèvements Français viennent de tomber..... Le pseudomonas aéruginosas est à 10 puissance 7 !! Avec comme connotation : "Vous êtes porteur d'une bactérie Multirésistante (BMR). A signaler en cas de soin." Ha tient donc ! Je me sens écartelée entre la Géorgie lointaine et ses traitements très chers et les perfusions d'antibiotiques gratuites et inefficaces à côté de chez moi! Alors que .... Alors que ... Ils savent faire!! Ils savent faire en France, en Suisse , en Belgique.... en Géorgie.... En tout les cas les reportages plein d'espoir le démontrent! Dire que la phagothérapie  est  LA  solution à la résitance  aux antibiotiques , tous en coeur ,ils le disent.... Ils sont capables de chercher et de trouver le phage adéquat! Pourquoi mettre autant de protocoles alors que des santés basculent rapidement sous leurs yeux!? Pourquoi laisser les malades sans traitements? C'est injuste!

Bonjour à tous...... Ci-dessous la réponse à ma lettre Réponse de Mme la minishttps://drive.google.com/file/d/0B_wAnsGIRzqbc3NZbXowWnlDbEU/view?usp=sharingtre A bientôt

Me revoilà pour faire un petit point après un été tranquille et plaisant malgré une triple fracture du poignet de ma main préférée! La gauche.... Je suis gauchère... Vu la demande d'énergie supplémentaire demandée par la consolidation de mon poignet je n'ai pas quitté les phages de l'été... J'ai pu aller régulièrement à la plage me baigner, marcher dans l'eau, rééduquer mon poignet dans la mer, marcher dans le sable, profiter de la famille en vacances , donc discuter beaucoup et veiller tard....sans parler des allées venues pour les courses et quelques démarches administratives à pieds ne pouvant pas conduire! Aujourd'hui le temps se gâte un peu alors quand la plage n'est pas possible je commence la journée par une demi heure de vélo, c'est toujours ça de pris! Mon souffle me le permet alors j'en profite! Le test du souffle est meilleur que le dernier ainsi que l'avant dernier . Au mois de Mars j'avais 32% de VEMS (capacité respir

Un petit clin d’œil qui j'espère soulèvera des paupières et ouvrira des consciences...... Lettre Ministre 1 Lettre Ministre 2 Bonne lecture...

Et oui !!   Et Bing !!   Et Zut!!   Et Crotte de bique!! ..... Mon nouveau traitement de phages dans mon caddy fleuri aux fleurs de tiaré accompagné de petits plats d'été et de linges propre en marche pour notre bateau Mersea, heureuse de pouvoir respirer à mon petit rythme sans essoufflement, le nez en l'air à bader la coque des bateaux fraîchement carénés sur la zone technique du Cap d'Agde, me permettant une minute de rêve dans mon inattention .....Et  BING !  CHUTE ! Deux barres de fer m'ont arrêté net dans mes songes des possibles voyages de ces bateaux qui allaient filer sur l'eau tout propres tout beaux....... La légèreté c'est brutalement et vulgairement alourdie comme une explosion au sol ! Un blanc....          court , mais blanc, vide. Bref; double fracture du poignet gauche, contusion des côtes gauches, traumatisme aux deux genoux.... Grâce à l’immense gentillesse et disponibilité de mon amie Nelly et à la présence d'esprit troubl

Bonjour à vous tous ! Je remonte la pente tout doucement.... Très lentement je suis arrivée à aller à la plage, à me baigner (enfin à faire trempette car l'eau est fraîche !) , à faire un repas pour 6 personnes, à rester sur le bateau 2 jours avec la gymnastique que ça comprend, à marcher un bon moment pour aller faire des courses et revenir en portant du poids, et pour finir à monter 3 étages à pieds avec le sac lourd car l'ascenseur est en panne ! Même si le paysage passe très lentement quand je marche, même si le tempo des actions se déroulent à un rythme "plan-plan", je ne renonce pas à les enchaîner, trop contente de pouvoir profiter de l'été , ma saison préférée.... Je suis désolée pour tout ceux qui travaillent en pleine chaleur car la saison oblige,  j'avoue que j'ai beaucoup de chance de pouvoir prendre tout le temps qu'il me faut pour saisir le bien-être de l'été. A aucun moment la météo froide ou ventée ou pluvieuse ou les 3

Je suis toujours à bout de souffle dès le moindre mouvement. Le matin c'est très dur et inquiétant. L'après -midi au repos ça va mieux. Je ne comprends plus rien dans la valse de mes bactéries.... Le pseudomonas (pyo) ainsi que l'enterobacter ont pris une claque, elles sont à 10 / 4 au lieu de 10 / 7 mais une nouvelle a fait son apparition à 10 / 7 , l'haemophilus. Je suis donc sous antibiotiques en sous cutané profond pour 10 jours. Je suis toujours sous phages parallèlement.... Les présentations ont été faites ! Le traitement est moins lourd que d'habitude, pas de pose de picc line , 10 jours au lieu de 15, une piqûre par jour au lieu de perfusions  en continu ..... Vraisemblablement mon cas est plus compliqué, l'impasse est longue, pour en sortir c'est du sport !..... Je vais recevoir d'autres phages de Géorgie la semaine prochaine, le traitement accueille un nouveau, le SESBACTERIOPHAGE. J'en aurai 3 par jour a prendre.... Esp

Ma visite chez mon pneumologue c'est chaleureusement très bien passée.... Il m'a accueillie dans mon "entier". Il ne m'a pas séparé des phages.... Je me remets petit à petit de mon faux pas.... C'est encore difficile car du coup j'ai perdu de ma capacité respiratoire.... 29%, c'est raide ! Je tousse encore beaucoup et suis bien fatiguée. Pas besoin d'une salle de sport pour les abdos !! L'espoir ne m'a quitté pour autant car..... cela fait presque 3 mois sans perfusions d'antibiotiques !! Même si c'est un peu "bancal" pour l'instant je vise toujours la stabilité comme horizon, et j'y crois ! Aujourd'hui ce ne sont pas des photos mais un film réalisé par mon oncle ( qui n'a qu'une seule main valide !) dont voici le lien ainsi que la nouvelle bannière de mon blog..... A bientôt Film :  A BOUT DE SOUFFLE

J'avais donc arrêter les phages jeudi soir. Après 4 jours sans phages et beaucoup de fièvre avec des pics à 39°, de la toux intensive et productive à blinder les abdos, mes forces m'ont abandonnées..... De devoir forcer à chaque inspiration, était de trop. J'ai voulu aller me coucher, il était 19 h. Je n'ai pas pu. Rien que le fait de me coucher, m'étouffait. J'ai eu peur. J'avais pris avec moi le fixe et le portable et me répétais les n° d'urgence à faire 15...17....112 comme des mantras.... J'ai attendu un bon moment assise au bord du lit, j'avais peur mais je n'étais pas paniquée, j'observais, et sans être une croyante chevronnée, j'ai demandé de l'aide. C'était lundi soir. Avec trois coussins supplémentaire j'ai pû m'allonger tel " éléphant man". Le fait d'avoir un traitement de phages dans le bas de mon frigo et le retour de mon homme me rassuraient. Je n'avais plus qu'à patienter

J'ai donc arrêter les phages jeudi soir et hier soir, 2 jours après l'arrêt, fièvre, frissons, douleurs aiguë dans la gorge. J'ai toussé toute la nuit. Ce matin, 39 de fièvre, difficulté pour me lever, toute " groguie  ", pas très vaillante ! Les phages standard, on le savait , sont intermédiaires, peut être cela viendrait-il de là ! ?? Dans les analyses il y a : sensibles, intermédiaires, résistants..... Tant que j'en prends ça va ,dès que je m'arrête, ça ne vas plus, en tout les cas...... Il faut trouver la solution la plus appropriée et la moins onéreuse..... La facilité n'est parfois pas phages .......

     Le Pied !! Mercredi , en fin d'après midi, mon généraliste m'attendait de pied ferme car très intéressé par l'auscultation de mes poumons et par mon témoignage. Il était très content  ( de l'auscultation )! Très attentif au déroulement du traitement des phages..... Je ne souhaite qu'une chose , c'est que le constat de mon meilleur état général,( dû aux Phages et non aux antibiotiques),  résumé dans son ordinateur puisse un jour sortir de la boîte pour être brandi comme preuve et argument fasse à la résistance des autorités concernés ! Sortant de là, j'étais ravie ! Il fallait fêter ça ! Petit apéro entre copains sur la terrasse.....Il faisait bon, Le pied, quoi !..... Mais c'était sérieux quand même... Nous avons parlé jusqu’a 22 heures, je n'étais pas fatiguée !.... Du coup, nous sommes sortis, nous avons dansé, ris, parlé..... et nous sommes rentrés à 2 heures du matin  ! J'avais un peu peur pour le lendemain car nous avions

Je me suis en vacances du médical quelques temps ! Je me régale de vivre, de m'observer, de profiter de l'air qui passe naturellement sans me blesser.... Fini les magasins de vêtements ..... Ça y est nous avons trouvé ! Je me suis régalé, cela faisait des années, au moins 19 ans que je n'avais pas pu profiter de la sorte, essayer, se déshabiller, se rhabiller, rechercher, revenir, recommencer, enfin ce que l'on fait classiquement dans des boutiques... c'était génial ! Demain j'ai mon premier contact médical avec mon généraliste depuis mon retour de Tbilissi ! Nous verrons bien..... La semaine prochaine, première petite navigation sous phages, nous verrons bien aussi !..... Tout se passe discrètement dans  des petits détails de vie. La fatigue a changé de visage, elle est devenue normale ! Quand arrive la soirée , la journée n'est plus en phase terminale ! Elle se nomme bien soirée ! Je peux parler, écouter, penser, réfléchir, regarder, partager,

Tout les jours c'est mieux !..... Ce ne sont peut-être que des détails mais ils existent ! Hier j'ai pu faire du shopping avec ma fille !  J'ai pu réellement faire du shopping !  Avant c'était: - Je te suit, je fais semblant de regarder les rayons de cintres ..... j'acquiesce  de la tête sans mot-dire et te suit jusqu'à la cabine, où là ma fatigue générale attire à elle un tabouret bienveillant afin de pouvoir participer à ton essayage. Quant au  mien, (essayage) il se résumait à un seul et unique ! Et puis tant pis," bon on y va !"...."J'en peux plus , il faut qu'on rentre"........ Sauf que hier, donc maintenant......C'est..... - Je ne te suit plus , je fais aussi les rayons, je regarde les vêtements , j'en prends pour essayer, je discute avec toi de tes choix et des miens, on va ensemble dans deux cabines différentes...." Ho! il n'y a pas de tabouret ! Pas grave ! Pas besoin finalement !".... J

Voici les résultats des analyses faites vendredi ........                                                       RIEN ! Pas de bactéries !                                                         RIEN ! Je suis toujours sous traitement de phages et suis toujours plus active dans mes journée ! Vélo le matin , ménage, et ballade l'après midi..... C'est carrément très agréable de ne plus être la prisonnière de mon canapé ! Je vis tout ça très très prudemment , c'est tellement nouveau, je sens qu'au moindre écart ..... zou ! J’apprécie, je susurre, j'observe, je vis.......... je vie, c'est bon !

          Je suis comme un soufflé qui retombe !.....  Depuis vendredi je reprends des phages...... Le matin intestibactériophages et le soir pyobactériophages,  je dors beaucoup, et ne suis pas fatiguée quand je me réveille. Cela peut paraître idiot mais avant les phages, sous perfusions ou pas 20 minutes après mon réveil j'étais dans un nuage de fatigue indécollable..... Bouger , parler et même penser m'était très difficile..... Je ne vais pas dire que c'est parfait et que tout va bien, non. Honnêtement , je peux dire que le sommeil est réparateur, que cela fait deux jours que j'ai repris le vélo d'appartement et que c'est plus pénible pour mes jambes qui ont perdues du muscle que pour mon essoufflement et mon cœur  qui ne s'emballe plus, que tout les jours je sors marcher ..... Que je passe d'une activité à l'autre dans la maison sans temps d'arrêt.... Beaucoup de différence dans le détail pour moi, même si de l’extérieure ce n'e

Le traitement de phages se prend pendant 20 jours et s'arrête pendant un mois...... Suite à l'arrêt du traitement de phages, je me suis sur infectée. Je ne me sens pas bien. J'ai des frissons , un état général fébrile, les poumons enserrés dans une glus verdâtre et épaisse.... Bref...... Le Dr. Lia, contacter par Alain Lavit (mon efficace et professionnel correspondant en France ) m'a tout de suite recommandé de reprendre le traitement de phages pendant 20 jours de plus.....Je me suis exécutée dès ce matin ! Je n'ai pas encore vraiment de précision mais je sais que les laboratoires de L'Institut Eliava vont mettre au point un auto-phage. C'est à dire un phage personnalisé à ma bactérie. Cela va prendre 6 à 8 semaines.....  Vous voyez, c'est une véritable histoire d'amour entre les phages et moi...... Je ne peux pas m'en passer !...... Ce qui est sûr c'est que les effets positifs que j'ai pu constater et ressentir en Géorgie , mê

                                                    TOUT VA BIEN !!! Je suis arrivée à midi à la maison et malgré une nuit presque blanche je ne suis pas fatiguée ! Peut être l’excitation de serrer mes amours dans mes bras me tiens éveillée !........ Le voyage c'est très bien passé , pas de fauteuil roulant comme à l' aller, à Istanbul. J'ai pu marcher tout du long, mon bagage à main et mon pique-nique  sur l'épaule, sans aucun signe d'essoufflement..... A Marseille j'ai pu réceptionner ma valise lourde de 22 kg sur le tapis roulant sans m'arracher la poitrine et la conduire jusqu'au taxi avec un peu d'essoufflement bien sûr mais toujours sans douleur ni oppression ! J'ai passé la soirée à parler avec mon oncle, toujours sans brûlure aucune....... Dans l'avion entre Istanbul et Marseille ,  le visage caresser par le soleil des hauteurs à travers le hublot j'ai fait un petit bilan de mon séjour...... Que du positif est venu c

                                                      Demain  c'est le départ ! Aujourd'hui donc ça a été les préparations......... La valise, le comptage des phages !  Tout y est ! Et quelques dernières petites courses  manière de marcher un peu...... Bon, avec un ciel bas et la pollution ça a été un peu plus difficile...... On verra mieux avec l'air marin qui ravi mes poumons même quand ils sont bien infectés ! Donc demain à 8h30 du matin Zviad et Tamuna nous conduisent à l'aéroport et décollage à 10h55..... Petite escale de 2h15 à Istanbul et arrivée à Marseille à 17h00...... Comme mon traitement de phages ne s'arrête pas le 30 avril mon blog non plus......... Je continuerai à donner de mes nouvelles sous peut être une autre forme..... Je vous tiendrai au courant....... Au revoir tout le monde Merci de m'avoir suivie, de m'avoir soutenue..... Merci pour tout vos encouragements , pour tout vos commentaires, vos mails et votre humour.....

                                Bon.....Ben....... C'est compliqué !......  Je vais essayer d'être la plus claire possible..... Lia (mon docteur) était toute contente car enfin le résultat final des analyses montre que le pseudomonas apparaît ... Evidemment j'étais moins contente qu'elle ! Alors voici pourquoi :            Quand je suis arrivée à Tbilissi le Pseudomonas (Pyo) était à 10 puissance 7, après 10 jours de traitement il est à 10 puissance 5.... Voilà pourquoi je me sens mieux , il est 100 fois moins fort! Je suis beaucoup moins infectée..... Il est évident pour eux,  après une réunion collégiale entre les biologistes et les médecins que c'est le pseudomonas la cause de mes infections et non l'autre bactérie (enterobacter clocae) qui elle aussi a bien diminué. Elle est passé de 10/6 à 10/3 ! Les analyses montrent que le pseudomonas (pyo) est sensible (intermédiaire) , cela veut dire que tant que mon état clinique ne s'aggrave pas et qu

Rien de spécial aujourd'hui, sauf une petite balade tranquille de 2 heures dans un grand marché au soleil, un peu plus essoufflée car j'étais sur la digestion....... Sinon toujours aucune douleurs....... J'étais seule donc à mon rythme ...... Demain est LE grand jour !!  Oui c'est demain le résultat final des analyses de la semaine dernière et la programmation des traitements ainsi que de la cadence des analyses à venir.... Tout tout va m'être expliqué en détail traduit et remis en main propre ...... Donc , à demain !!

           C'est sans effort particulier que je suis revenue des courses avec un sac pesant 3 kgs sur l'épaule d'un pas lent et régulier. A aucun moment je n'ai eu besoin de m’arrêter  pour reprendre mon souffle et ce jusqu'au pieds de l'immeuble !  C'est sûr je n'ai pas beaucoup parler à mon oncle qui ne s'est même pas rendu compte de ce qu'il se passait tellement tout paraissait normal.... Aucune grimace sur mon visage ne lui a laissé pensé une quelconque difficulté , et pourtant dieu sait comme il est attentif ! ......... A titre comparatif la semaine dernière , pour ce même trajet et avec le même poids j'ai dû m’arrêter 2 fois (il y a une petite montée avant d'arriver à l'immeuble ) et donner mon sac à mon oncle à mi-chemin....... Petite victoire de plus !! A demain !  ☺

Mon bienveillant Dr. Lia a bien compris ce matin qu'une réserve de questions m'animait ! Bien installée derrière son bureau avec les analyses sous les yeux et un grand sourire accueillant aux lèvres,  elle se dit prête à me répondre à tout ce qui m'inquiétait... Son sérieux et sa disponibilité me comblent.... Mais comme dans le sérieux il en faut toujours un peu plus en Géorgie..... quelqu'un tape à la porte et se joint à nous....... On me présente au médecin Chef du Département Médical de la Phagothérapie de l'institut Eliava de Tbilissi....Le Dr. Dea NIZHARADZE C'est en cœur,  après s'être consultées qu'elles m'expliquent que cette bactérie existe en petite quantité dans mes parties respiratoires hautes. Pour le moment je ne risque rien. Je dois surveiller mon état clinique et tout de suite faire des analyses d'expectorations si celui-ci change....et prévoir des perfusions d'antibiotiques si celui-ci s'aggrave , bien sûr.

         Enterobacter cloacae  est principalement isolé chez des patients ayant des pathologies sévères ou certains facteurs les prédisposant aux infections, comme par exemple les voies veineuses centrales et les traitements antibiotiques au long cours.    Enterobacter cloacae  est un germe qui colonise souvent les patients hospitalisés et plus particulièrement ceux traités par antibiotiques, et peut être à l'origine d'infections urinaires et de pneumonies, ainsi que d'infections cutanées.        Voilà, c'est elle !  C'est elle, ma nouvelle copine !  Alors que le Pyo (pseudomonas aeruginosa) n'a pas montré le bout de son nez dans les préliminaires des dernières analyses ,  L'Enterobacter cloacae a dit : "Coucou" !! Je suis là !!        Nous attendons le résultat final de ces analyses réalisées dans deux laboratoires différents de Tbilissi.   Pour l'instant les résultats disent la même chose. Ils sont d'accord entre eux..

Aujourd'hui ballades et rencontres en respirant  sans souffrir malgré l’essoufflement à l'effort soutenu..... Comme pour la montée des marches ........   Rencontres........ Et maintenant repos !

Oui, aujourd'hui , tranquille, comme qui dirais la routine...... Super massage d'une demi-heure......Puis une heure branchée électriquement avec musique douce dans les oreilles pour soulager mon poignet, et voilà.... Petite entrevue avec Lia qui m'a donné mon plein de Phages et de confiance pour le weekend , et voilà..... On se revoit lundi.... Nous allons nous balader, nous reposer, faire des courses, et moi me tester !..... Je vous raconterai.......... A bientôt......

Ce matin j'ai eu un accueil vraiment inédit et bien particulier!....... A peine arrivée dans le hall d'entrée, Lia, mon médecin,  d' un " bonjour " chaleureux et compatissant, sans me faire attendre m’entraîne avec elle dans son bureau. Une assiette  de carrés de chocolat noir et de cacahuètes décore son bureau !  .... Inédit!  A peine assise , on vient me proposer un thé ou un café, avec sucre ou sans sucre ? Le décors était planté !.... La consultation a donc commencé sur de bonnes ondes comme il se doit en pareil situation. J'ai d'abord commencé par me faire préciser ce que j'avais cru comprendre hier et tout était juste, j'avais bien compris.... Je vais devoir prendre des phages en discontinue pour mettre à distance les crises infectieuses qui nécessite des antibiotiques..... Les phages, qui n'ont aucun effet secondaire, vont servir de barrage aux bactéries. Ils vont également améliorer ma qualité de vie dans mon quotidien et ne pa

Le rendez vous avec la pneumologue m'a remis au parfum de ma maladie : l'Emphysème. A la vue de mon scanner et après une minutieuse auscultation elle a eu la même réflexion que mon pneumologue français : "Vous respirez bien par rapport à l'état avancé de votre emphysème ! " Finalement , décision prise de ne pas faire d'examen invasif que mon état pulmonaire ne pourrait pas supporter. Les expectorations faites dans la nuit et ce matin feront l'affaire ou pas , on verra ça la semaine prochaine. Je continue donc avec les mêmes phages qui se nourrissent tant qu'ils trouvent des bactéries à manger. Pendant ce temps là ma qualité de vie est meilleure par moment et je prends ! Pendant ce temps aussi, mon emphysème n'empire pas , il se stabilise. Je prends , aussi ! Le problème est que, mon poumon du fait de sa non élasticité, ne renvois plus l'air rentré, ne se draine plus , ne peut plus combattre toutes les bactéries qui rentrent naturelleme

Les résultats des analyses ne sont pas celles espérées par le médecin.... On recommence.....Ils sont perfectionnistes à merveille ! Ils veulent , je devrais plutôt dire , elles veulent ( ce ne sont que des femmes médecins) avoir une expectoration du poumon profond pour bien détecter quelles types de bactéries se logent dans le creux des alvéoles afin de cibler les phages exacts correspondant.... Je suis donc repartie avec un médicament qui devrais m 'aider à expectorer dans la nuit et demain matin...Sinon on sera  obligé de le faire sous anesthésie générale , une fibroscopie bronchique..... Ce qui est sûr c'est que je ne repartirai pas d'ici dans un doute flouté à propos de mes envahisseurs pulmonaires ! Et ce qui est certain aussi c'est que je repartirais d'ici avec les armes pour les abattre.... Les seules armes que j'aime , d'ailleurs ! Donc , patience et longueur de temps............! Je continue quand même à prendre mes phages "intesti

Il y a des jours comme aujourd'hui..... Tout est fermé, le temps semble plus long....L'ennuie s'installe.... Le bleues voudrait bien  fleurter avec l'esprit.... Et puis .... Et puis ...., je me remémore alors tout vos visages, toutes vos paroles, tout vos écrits, toutes vos embrassades, toutes vos actions, tout votre humour, toute votre énergie et alors là, c'est la magie de la mémoire qui descend dans la conscience! D'un seul coup, ...D'un seul, je reprends pied, je m'approprie cette force pertinente que vous me distiller tout au long de vos commentaires et mails que je reçois régulièrement , preuve de votre fidélité.  N'ayez pas peur , grâce à vous , grâce à votre soutien ,.. Je m'en vais vers un " OUI  CELLULAIRE "........Heureuse de planifier l’éradication totale du PYO !!  Demain les soins reprennent avec les derniers résultats des analyses..... Un grand merci à vous tous Un grand merci à mon amour d'homme et

Office en Géorgien, très beau et lumineux Ballade dans le vieux quartier de l'église Catholique de Tbilissi,  Mère Géorgie ! Kartlis Déda .... ... Et limonade à l'estragon, super bonne !

Depuis le début je vous parle de mes nouveaux amis intimes et je manque à tout mes devoirs..... Je ne vous les  ais pas présenté !! Les voici :  Ils sont mignons, non ?? Bonne ballade aujourd'hui avec beaucoup de côtes et de descentes !  J'ai un peu plus peiné car je parlais en même temps. Et oui ,on en veut toujours plus...... La Géorgie est un pays calme et sympa. On ne ressent aucune agressivité . Bien que la circulation intense de Tbilissi soit du : " Je m'y met dès que je peux, en klaxonnant pour prévenir que je m'y met...!.", tout cela reste normal et tranquille , je n'ai pas encore entendu deux conducteurs s'insulter ou se faire de mauvais signes. C'est une conduite à l’arrache tout en restant fluide, c'est marrant.   Les Géorgiens sont très croyants et gentils, on sent vraiment de la bienveillance en eux (même au volant) La cuisine Géorgienne est bien aromatisée et bien épicée, elle est délicieuse! Bon je vais prendre mon

Oui, je dois reconnaître que jusqu'à ma mise en contact avec les phages j'étais en mode "survie". Calculant et pensant chaque inspiration et expiration. Souffrant à chacune d'elles. Devant tout le temps adopter des positions antalgiques pour récupérer mon souffle. Je dois avouer sans aucune euphorie que je ne calcule plus. Que je ne souffre plus. Lorsque l'essoufflement est là, il est doux. Je reprends ma respiration calmement , doucement. Mon air n'est pas très loin.  C'est à peine perceptible.  Je n'ai plus à me courber pour chercher un éventuel air qui  n'arrive qu'au prix d'un effort de ventilation réfléchi et programmé qui me cloue sur place. J'ai pu marcher sous la pluie en portant un sac de course de 3 kgs à un rythme régulier, sans montée bien-sûr ,sans être à un seul instant ni gênée ni essoufflée.... Je prends plaisir à marcher, à porter du poids....et en plus je suis beaucoup moins fatiguée.... C'est  une

Bon jour ,bonnes nouvelles!  Deux aujourd'hui!....... Tout d'abord les chiffres de la saturation en commençant l’aérosol étaient entre 90 et 89, bof....bof.. Fin de l'aérosol c'est à dire 20   minutes après...... 98/97 !!  depuis 20 ans que je suis insuffisante respiratoire je n'ai jamais vu s'inscrire ces chiffres sur le saturomètre! Jamais!  Bon ils n'ont pas tenu je suis redescendu à 95 , mais au moins ils m'ont fait un clin d’œil cette fois- ci,  pour mieux s'installer plus tard, j'en suis persuadée.  La deuxième bonne nouvelle est que d'après les premiers résultats d'analyse qui montre une importante infection, les phages que l'on me donne sont sensibles . Bingo!! Pendant 4 jours ici le centre médical est fermé, c'est pâques..... Mais ne vous inquiétez pas j'ai ma réserve de phages à avaler ainsi que pour les aérosols  .... Donc pour ces 4 jours,  phages et ballades au programme..... A bientôt ......

Aujourd'hui c'est produit deux  miracles tellement incroyable que je demande quand même confirmation demain..... Je me trouvais à devoir monter deux séries d'une vingtaine de marches  chacune et sans calculer, je commence à monter tout en parlant à l'interprète..... Et une série!!... Et une autre série!! On arrive au niveau, on rentre , on s'assoie dans la salle d'attente, on continue à parler et là......??? Je RÉALISE !!! Je ne suis PAS ESSOUFFLÉE!!!! Mais alors, pas même une douleur dans la poitrine! Rien. INCROYABLE! Quel confort! Et pourtant je peux vous dire que je suis épuisée, complètement claquée! Sur ce nous allons faire des courses dans un super marché bondé, je trace  d'un rayon à l'autre manière de ne pas trop traîner et en sortant de la caisse machinalement tout en parlant à mon oncle je pousse le caddie plein donc lourd sur une petite montée... Et là, pareil.... Ce n'est qu' arrivée en haut que je regarde mon oncle , qui compren

Et oui hier fût une journée bien occupée! Après deux heures au centre de santé, je suis partie en compagnie du seul oncle valide et en forme qu'il me reste, Claude , le petit groupe de malade , Christophe Novou, sa femme Caroline, Alain Lavit et Irma sa femme en visite dans la pampa Géorgienne très belle malgré la pluie qui nous a rincé..... Et devinez quoi??? J'ai été bénie par un Pope Géorgien dans la cathédrale où  a été enterrée la tunique de Jésus selon la tradition! Je ne crains plus rien maintenant!! Je retourne aujourd'hui à midi et demi pour un bon massage respiratoire et un aérosol au.???.....au.???.....PHages bien sûr!... J'aurai peut être mes premiers résultats d'analyses qui indiqueront s'il faut changer de phages ou pas.... Suite donc ..... A bientôt et merci pour tout vos commentaires

A midi je suis arrivée au centre médical et laboratoire Eliava toute émue et joyeuse de le voir en vrai. Enfin je pouvais le voir pour de vrai!!!! Un médecin est venu à ma rencontre , m'a serré la main en me prenant la mienne dans ses deux mains.... Le ton de la bienveillance était donné. Il n'a jamais cessé durant tout le long de la longue très longue consultation qui s'en ai suivi (2 heures). L'interprète faisant admirablement le relaye entre nous, mon corps et ses problèmes ont été passé au peigne fin, pour m'entendre dire avec bonheur que la phagothérapie était faite pour moi!  Une masseuse m'as prise en main pour une expectoration douce et efficace ( massage d'une demi-heure). Une prise de sang toute aussi délicate, à croire que pour eux nous sommes seuls dans le centre médical.  Et....Et.....l'infirmière est revenue avec mes premiers PHAGES!!! Elles (l'infirmière et l'interprète) s'attendaient à me voir grimacer en les avalant..

Après 4 heures d'attente à l'aéroport d' Istanbul , une chute spectaculaire qui m'enlève deux de mes fidèles accompagnateurs  , nous sommes à Tbilissi capitale très prometteuse et très phages!!.....Je n'ai pas encore pu sortir me promener car vraiment trop fatiguée, manque de sommeil et choc émotionnel suite à l'annonce du rapatriement d'urgence de ma tante  Anne et mon oncle Etienne , je me conditionne quand même pour mes premières analyses qui commencent demain à midi.... Il est prévu  que l'on m'administre mes premiers phages "standard" pour renforcer mon immunité.( si j'ai tout bien compris).. Je vous en dirai plus demain!! Donc là c'est vite au lit,! nous avons deux heures de plus ici en Géorgie.....

Bonjour à tous,  C'est un peu triste et dépitée que je dois vous dire que je suis toujours infectée au Pyocyanique. Les analyses faites 10 jours après une cure de perfusions de deux antibiotiques de 15 jours sont mauvaises.... Je suis très fatiguée et très essoufflée.....Mon corps n'en peut plus! Si j'appelle mon pneumo, il me diras: "Bon..... on replace un picc line! On recommence!.....NON..... Heureusement, je m'en vais! Et j'ai de la joie en imaginant les analyses à mon retour!  Considérez ce mail comme le début de mon témoignage, vous verrez la mauvaise nouvelle va se transformer en bonne..... A bientôt, donc. Affectueusement Valérie

Le départ approche .... c'est donc samedi à 15h35 le décollage.... Pour recevoir automatiquement  les informations cliquer sur RECEVOIR LES INFOS dans le menu